mijn leven met chronische pijn – moederschap

Op dinsdag 29 september 2009 om 13.07 werd ik moeder. En ik kan oprecht zeggen dat het het mooiste, meest bijzondere moment in mijn leven is. Sorry Martijn, trouwen met jou vond ik fantastisch, maar een kind krijgen met jou topt alles. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik moeder ben geworden. Ik weet heel goed dat er vrouwen zijn die dit geluk nooit zullen ervaren. En iedere dag wanneer mijn lekkere puberzoon beneden komt ben ik dankbaar dat hij mijn kind is.

We hebben het echt fijn met z’n drieën. We kunnen ontzettend lachen samen en dat is zo belangrijk. Humor maakt het leven lichter, maakt het gemakkelijker om met moeilijke omstandigheden om te gaan. En die moeilijke omstandigheden kennen we ook. Één daarvan is dat we graag een groter gezin hadden gewild. Maar dit was niet realistisch.

het begin

Laten we weer bij het begin beginnen. Tijl werd dus geboren op dinsdag 29 september om 13.07 uur. Ik zal je niet verblijden met bevallingsverhalen. Ik begrijp dat je daar niet op zit te wachten. Een paar uur na de bevalling smulde ik van een broodje ham met een eitje. En het bleef erin! Ik was niet meer misselijk. Ik had honger. Ik had immers hard gewerkt en negen maanden bijna niets binnen gehouden. Onvoorstelbaar hoe dat werkt in het lijf.

De opa’s en oma’s kwamen de eerste dag meteen op bezoek om hun kleinzoon te bewonderen. Ook mijn moeder was er. Onze blikken kruisten elkaar en zonder iets te zeggen wisten we allebei wat we dachten. Ze was er nog, ze maakte het mee, ze had haar kleinzoon in haar armen❤️ Later hebben dit moment nog eens besproken. Huilend. Het had zo maar anders kunnen zijn. Dankbaar dat dit niet het geval was.

clichés over huilen

Over huilen gesproken. Alle clichés zijn waar! Ik jankte te pas en te onpas. Het begon natuurlijk bij de geboorte. Dit was een soort oerhuil, die ik daarna nooit meer heb gehad. Toen we na vier dagen het ziekenhuis verlieten, de Maxi Cosi met Tijl op mijn schoot kwamen de waterlanders weer. Ik had al zoveel moeders zo zien gaan. En nu was ik het. Vervolgens zag ik de IC waar mijn moeder 6 weken had gelegen: ja hoor, huilen. We reden met z’n 3-tjes weg, naar huis. De eerste keer met z’n drieën in de auto, natuurlijk moest ik daar om huilen, logisch toch?

We reden onze straat in. Bij alle buren hing ook de vlag uit. Wat lief: huilen. Toen liepen we een beetje onzeker met kind ons huis binnen. Ook ons huis had Martijn versierd met vlaggetjes, die ik tijdens mijn zwangerschap al besteld had. En ja hoor, ik ging gewoon door met huilen. Een groot tranen dal. Niet van verdriet, maar van geluk en emotie.

Ik ben altijd wars van clichés, maar wat zwangerschap en kraamtijd betreft deed ik lekker mee hoor. De eerste ontmoeting tussen Olivier (onze hond) en Tijl. Och wat deed Olivier dat lief: huilen. Het afscheid van onze topper van een kraamverzorgster Wil, jazeker: huilen. Mijn schoonzus die kwam vertellen dat ze zwanger was, na ook een moeizaam traject. Wat denk je huilen natuurlijk. En echt, ik kan nog wel even doorgaan 🙂

STOP

Na het huilen vanwege emoties kwam het huilen van frustratie. De eerste maanden ging het redelijk met mijn lijf. Zo nu en dan speelde mijn maag toch weer op en kwam mijn avondeten er weer uit. Maar ik ging heel gemakkelijk terug in standje negeren. Tot het moment dat mijn lijf weer eens STOP zei. 

Tijl was vier en een halve maand en ik gaf nog steeds borstvoeding. Ik kolfde meerdere keren per dag de borstvoeding om het vervolgens via de fles verdikt met Johannesbroodpitmeel te geven. Tijl had namelijk Reflux. Best een gedoe, maar ik had veel voeding en wilde het beste voor mijn kind.

Tot ik op een gegeven moment niet meer kon vanwege de pijn in mijn lijf. Ik moest pijnstillers hebben, anders kon ik niet functioneren. En dat ging niet samen met borstvoeding. De pijnstillers werkte niet afdoende en daarbij ging ik weer steeds vaker spugen. Het viel niet meer te ontkennen. Mijn lijf zei STOP. Ik was net weer begonnen met werken, maar al snel raakte ik ziek thuis.

tranen van frustratie

Dit was niet zoals ik het moederschap had bedacht. Ik wilde heel graag blijven werken. Maar dat ging niet. Tijl had een plek op het kinderdagverblijf en daar ging hij 3 dagen per week naar toe. Terwijl ik gewoon thuis was. Dit voelde zo ellendig. Ik kon gewoon niet voor mijn eigen kind zorgen. Dit zorgde voor tranen van frustratie.

Ik had zoveel pijn dat ik er zelfs tegenop zag om mijn eigen kind op te halen van het kinderdagverblijf. Dan moest ik die ellendige Maxi Cosi in de auto zetten. Wat een on ding. Ook in het weekend kwam het voor dat ik niet voor hem kon zorgen. Gelukkig kwam mijn zus me vaak helpen of mijn broer haalde Tijl op. Huilend stond ik dan te kijken hoe mijn lieve Tijl met mijn broer mee ging, terwijl ik zo graag bij hem zou willen zijn.

nog meer van je mag het houden

Mijn lijf zat vol met ontstekingen en er volgde twee jaar van allerlei onderzoeken: Reumatoloog, Neuroloog, Maag lever darm arts, Professoren, MRI-scans, maagonderzoeken, bloeddruk metingen. Noem maar op. En uiteindelijk kreeg ik er een heel rijtje aan aandoeningen bij. En het meeste mocht ik houden.

De eerste aandoening die ontdekt werd was syringomyelie. Dat is een holtevorming in je ruggenmerg die voor hele akelige verschijnselen kan zorgen. Deze wordt veroorzaakt door 2 hernia’s in mijn middenrug die naar binnen, richting mijn ruggenmerg uitstulpen in plaats van naar zijkant. Wanneer ik hier meer klachten van ga krijgen staat me een pittige operatie te wachten. Laten we hopen dat dit nooit hoef te gebeuren🤞🏻🤞🏻 

Verder konden de ontstekingen van mijn Reuma niet goed aangepakt worden. Het gebruik van biologicals werd in eerste instantie afgeraden vanwege de contra indicatie van de syringomeylie. Dus vlamden er na verloop van tijd steeds meer ontstekingen op die mij bepekten in het lopen.

Dan was er ook nog de terugkeer van het spugen. Het was anders dan tijdens mijn zwangerschap, maar het keerde toch wel bijna dagelijks terug. Na vele onderzoeken bleek dat ik een helicobacter pylori bacterie in mijn maag had, deze werd direct behandeld met antibiotica. Daarnaast was mijn doorgang van mijn maag naar de dunne darm vertraagd, waardoor voeding lang in mijn maag bleef en was mijn maag verstoord door het vele spugen in mijn zwangerschap. Ook vonden ze een goedaardige tumor op mijn lever. 

werken

Genoeg uitdagingen dus. En toch was ik gelukkig. Ik genoot enorm van alle ontwikkelingen die Tijl doormaakte. Wat een heerlijk ventje, die al heel snel kon praten en de meest grappige dingen zei. Ook het werken begon weer te kriebelen. Want werken is voor mij nooit een straf geweest, eerder een noodzaak.

Nadat alle onderzoeken afgerond waren en ik wist waar ik aan toe was ging ik samen met mijn werkgever, die heel begripvol was, op zoek naar de mogelijkheden. Hier en daar deed ik het een en ander op therapeutische basis op mijn werk. Ik vond het heerlijk om weer te werken, maar mijn energie was nog zeer beperkt. Toch ging een tijdje op de afdeling communicatie in Amsterdam werken. Maar al snel werd duidelijk dat de reis naar Amsterdam echt te ver was. Ik kon dit niet eens een maand volhouden.

mijn lieve moeder❤️💫

Er kwam in die zomer ook nog iet bij. Mijn lieve moeder werd ernstig ziek. Ze had kanker en had niet lang meer te leven. Tijl en neefje Stijn hebben nog net hun tweede verjaardag met haar kunnen vieren. Niet lang daarna hebben we afscheid van haar moeten nemen.

Wat een verdriet. Dankbaar voor alles wat ze me geleerd heeft, voor haar onvoorwaardelijke liefde en voor het feit dat ze Tijl en Stijn nog heeft leren kennen. Ik kan heel goed, ondanks alle ellende de mooie dingen zien, maar dit vond ik toch wel echt moeilijk te verkroppen.

de eerste keuring

Inmiddels was ik ook bijna 2 jaar ziek. Ik had wel wat gewerkt, maar dat was allemaal op arbeidstherapeutische basis. Mijn werkgever zei dat ik een andere invulling moest geven aan mijn bestaan. Ik moet zeggen dat het op dat moment allemaal langs mij heen ging. Mijn lijf werd steeds pijnlijker, ik was moe en mijn moeder was net overleden. Ik zat niet echt in een goede vibe zeg maar.

Dus ik ging die eerste keuring in met de verwachting dat mijn werkende leven voorbij was. Echter, ik had een hork van een vent, die mij het gevoel gaf alsof ik mij aanstelde. Of het allemaal wel mee viel met mij. Ik kon best nog wel werken en ik kon ook gerust naar Amsterdam reizen.

Begrijp me niet verkeerd, ik wilde echt wel blijven werken. Graag zelfs, maar de manier waarop er gecommuniceerd werd was echt niet fijn. Gelukkig beaamde een andere verzekeringsarts dit tijdens een bezwaarprocedure. Ik werd gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard en ging weer 20 uur per week aan het werk. En er kwam een beperking tot 30 minuten reistijd.

fijn om weer te werken

Ik vond het echt fijn om weer te werken. Ook al moest ik er op krukken naar toe. Ik kreeg de mogelijkheid om rustig op te bouwen naar 20 uur en ik voelde me weer een stuk completer. Ik was dus blij dat ik niet volledig afgekeurd was.

Niet lang daarna gaf de professor neurologie in het AMC groen licht voor de biologicals. En al snel kreeg ik de eerste gift via het infuus. Best spannend vond ik het, want deze medicatie hebben best heftige bijwerkingen. Maar een leven op krukken of erger zag ik nog minder zitten.

Gelukkig werkte het medicijn goed. De krukken konden weer in de kast en ik ging lekker door met mijn werk en het genieten van die lieve Tijl. Die opgroeide tot een leuk kereltje. We genoten volop.

groter gezin

Toen alles dus weer in beter vaarwater was begon ook de wens voor nog een baby te kriebelen. Maar dat betekende dat ik moest stoppen met mijn huidige medicatie. Daarbij was ik door dit medicijn gevoelig voor infecties en had ik mijn eerste ziekenhuisopname met een heftige infectie er al op zitten. En dat had een behoorlijke impact op mijn lijf.

Dus ik ging over op zelf spuiten, een keer per week, dan kon ik gemakkelijker stoppen. Inmiddels is uit studies gebleken dat je dit medicijn door kunt gebruiken tijdens de zwangerschap. Destijds waren deze studies er nog niet. Als ik weer zwanger zou willen worden, moest ik stoppen en was er het risico dat de ontstekingen weer op zouden vlammen.

keuze maken

Tijl was inmiddels al ruim drie jaar. En ik was 37 jaar. Als we zouden gaan voor gezinsuitbreiding, dan moesten we nu toch wel een keuze maken. De wens was er. Maar ik had eindelijk weer enige balans in mijn leven. Ik werkte weer, was er voor Tijl. Genoot van ons gezin. Het risico was groot dat ik weer negen maanden zou spugen. Als het alleen om mij ging, deed ik dat zo weer.

Maar ik was niet meer alleen. Er was ook nog een schattig kereltje van 3 die mij nog heel erg nodig had. Daarbij was het vooruitzicht van ontstekingen, zonder de Reuma medicatie ook niet echt aanlokkelijk. Wederom, wanneer ik alleen was zou ik er niet over twijfelen. Maar dat was ik niet.

En wat betreft energie kon ik het net aan handelen. Er volgden meer infecties en ziekenhuisopnames met infusen antibiotica om te voorkomen dat ik in een sepsis belandde. 

We legden al deze dingen naast elkaar. Onze wens was duidelijk, we wilden nog wel 2 kinderen, oké in ieder geval nog één. Maar wat waren daar de consequenties van. Was dat reëel? Waarschijnlijk kun je het wel raden, wanneer je het bovenstaande hebt gelezen. Het was niet reëel. 

beeldvorming bijstellen

We namen de weloverwogen beslissing dat we gelukkig waren zoals het nu was, met z’n drietjes. Natuurlijk moest ik hier mijn beeldvorming wel even bijstellen. Dit was zeker niet hoe ik het in mijn hoofd had. 

Maar ja, ik had ook niet in mijn hoofd dat ik op mijn 36e al gedeeltelijk arbeidsongeschikt was. Dat ik genoegen moest nemen met werk wat ik eigenlijk niet zo leuk vond. Ik kon ook zomaar uitvallen door een infectie of door een Reuma aanval omdat ik bijvoorbeeld niet mocht spuiten vanwege een verkoudheid.

Ik kon geen continuïteit leveren. Dus deed ik voornamelijk digitale werkzaamheden. Daarnaast begon ik een eigen bedrijf als grafisch vormgever. Ik kreeg een leuke opdracht: het ontwerpen van de huisstijl, de website en al het drukwerk van de indoor speeltuin van mijn schoonzus. Ik had er ruim een jaar de tijd voor en dit gaf wat meer voldoening. Ik noemde mijn bedrijf buro Betsie, naar mijn moeder. 

hoop

Op deze manier hoefde ik niet te voelen, niet stil te staan bij het feit dat er niet meer kinderen bij kwamen in ons gezin. En heel stiekem hoopte ik toch weer dat het misschien nog even beter met mij zou gaan. Dat we misschien toch nog…

Maar het ging helaas niet beter. Ik kreeg steeds vaker infecties en belandde steeds vaker in het ziekenhuis om me daar weer bovenop te helpen. Mijn werkgever vroeg een herkeuring aan. Ik ging daar heel onnozel naar toe. Alleen. Ik dacht nog dat ik vast voor meer uren goed gekeurd werd. Maar dat liep even anders. Je leest het in mijn volgende blog.