mijn leven met chronische pijn – afgekeurd

Mijn vorige blog over moederschap eindigde ik met hoop. Hoop op misschien toch nog een groter gezin, hoop op een beter lijf, hoop op leukere werkzaamheden, hoop op een succesvol bedrijf naast mijn werk. En tegelijkertijd zocht ik zoveel mogelijk afleiding om maar niet te hoeven voelen, de werkelijkheid maar niet te hoeven zien. Tot het moment dat ik er niet meer onderuit kon en het wel moest zien. Ik werd namelijk volledig ‘afgekeurd’. Een moment van de realiteit onder ogen zien, zou je denken…

steeds vaker infecties

Er was dus diep van binnen nog hoop. Hoop op betere tijden. Maar in de realiteit ging het helemaal niet beter. Steeds vaker belandde ik op de spoedeisende hulp, flink beroerd met hoge koorts. Infecties dus. Ik kende het riedeltje inmiddels: huisarts, SEH, gevolgd door een opname met antibiotica om sepsis te voorkomen. Het gebeurt nog steeds wel eens. 

Gelukkig doet de antibiotica zijn werk en knap ik weer op, maar OMG wat is het steeds weer een aanslag op m’n lijf. Helemaal wanneer dit meerdere keren achter elkaar gebeurde. De biologicals die ik voor mijn Reuma spuit hebben een gunstig effect op de Reuma. Ik ben zeker niet pijn vrij, maar ik kan in ieder geval lopen zonder hulpmiddelen. Maar het nadelige effect is dat je weerstand minder wordt en je dus grotere kans hebt op infecties.

werken was belangrijk voor mij

Die infecties hadden dus ook invloed op mijn werk. En daar baalde ik van want werken is altijd heel belangrijk voor mij geweest. Ik ging dus op zoek naar oplossingen. Tijdens een opname vanwege een infectie in mijn amandelen stelde de arts voor om mijn amandelen te verwijderen. 

Nog voor ik ontslagen was zat ik, inclusief infuuspaal, bij de KNO arts en werd er een afspraak voor de OK ingepland. Het was een pittige operatie die ik best wel onderschat had. Iets wat ik wel vaker doe, dingen onderschatten. Maar hé, ze waren eruit. Ik herstelde en ging weer aan het werk, hopende dat de infecties voorlopig even weg bleven.

ik had het niet door

Eigenlijk is het best een wonderlijke keuze geweest. In plaats van luisteren naar wat mijn lijf mij vertelde, liet ik gewoon mijn amandelen weg halen. Denk je dat daarmee de infecties wegbleven? Nee, natuurlijk niet. Oké, misschien is er een zwakke plek weggehaald. Maar in principe hadden die infecties niets met mijn amandelen te maken. Die komen door het gebruik van de biologicals. Daarnaast heeft keer op keer over je grenzen gaan ook een nadelig effect op je weerstand. 

Maar het punt was, ik had helemaal niet door dat ik steeds over mijn grenzen ging. Voor mijn gevoel hoorde dit gewoon bij het chronisch ziek zijn en chronische pijn hebben. Ik had niet het idee dat ik er controle over had. Ik ging gewoon door tot ik niet meer kon. Dan kwam er migraine, een griep of een andere infectie. Geen idee wat ik mijn lijf aan deed.

herkeuring

Wat ik zelf niet zag, zag mijn werkgever blijkbaar wel. Op een gegeven moment kreeg ik een brief met een oproep voor en herkeuring. Ik was verbaasd. Ik had geen idee waarom en dacht dat het misschien de bedoeling was dat ik meer uren zou gaan werken.

Soms maken je gedachten rare kronkels. Want met mijn ziekteverzuim was meer uren werken natuurlijk ondenkbaar. Ik kreeg niet voor niets steeds minder leuke klussen. Ik moest lijstjes afwerken om de kwaliteit van de registraties te verbeteren. Allemaal omdat mijn aanwezigheid niet echt betrouwbaar was. Dan is het natuurlijk heel aannemelijk dat je tijdens de herkeuring te horen krijgt dat je meer uren moet gaan werken.

afgekeurd

Dus ging ik in mijn eentje, heel onnozel naar het gesprek met de UWV arts. De arts was zelfs verbaasd dat ik alleen was. Nog ging er geen belletje rinkelen dat de arts me iets ging vertellen waarbij ik wel wat ondersteuning kon gebruiken. De arts was een hele vriendelijke, meelevende man. Hij stelde veel vragen. Het fijne was dat hij empatisch was en me niet veroordeelde. Zoals mijn ervaring was met de eerste UWV arts die ik sprak.

Toch nam het gesprek een wending waarvan ik stijl achterover sloeg. De arts gaf aan dat ik mijn lichaam aan het slopen was. Dat, wanneer ik nog een tijdje van mijn man en kind wilde genieten, werken geen optie was. Uhhhh… Die had ik dus ff niet zien aankomen. WTF (dit zei ik niet tegen de arts hoor), niet meer werken? Hoezo niet meer werken? Werken is wie ik ben. De arts beaamde dat ik een hoog arbeidsethos heb. Ja, dat weet ik, maar volledig afgekeurd? Dat is toch alleen voor andere mensen, niet voor mij?

schaamte en het niet willen voelen

Ik mocht dus niet meer werken. Ik voelde me ook letterlik afgekeurd. Ik was een soort van lam geslagen. Ik schaamde me enorm. Durfde niet meer naar feestjes te gaan, want stel je voor dat iemand zou vragen hoe het op mijn werk was. Dus ik ging niet. 

Je zou denken dat ik door alles wat ik niet meer deed (werken, naar feestjes gaan) ik weer wat meer energie zou krijgen. Niets is minder waar. De eerste jaren kreeg ik juist steeds minder energie. En dat deed ik zelf. Ik ging namelijk allerlei andere dingen doen om maar niet te hoeven voelen.

Zo ging ik heel vaak helpen bij Tijl op school. Verder maakte ik de mooiste en lekkerste traktaties en taarten voor Tijl z’n verjaardag en organiseerde hele leuke thema partijtjes voor hem. Daarnaast zette ik ons huis op zijn kop: opruimen, schoonmaken, schilderen. En dan voelde ik me weer schuldig dat ik dat allemaal deed. Dan kon ik toch ook wel gewoon werken? 

op dezelfde voet verder

Maar dat was natuurlijk onzin. Want na die activiteiten was het weer even klaar met actief bezig zijn. Het verschil was dat ik geen werkgever meer had waar ik rekening mee moest houden. Dat maakte het alleen maar gemakkelijker om steeds maar door te gaan.

Oké, ik had natuurlijk wel klanten voor buro Betsie waar ik rekening mee moest houden. Maar ik had niet heel veel opdrachten en de opdrachten die ik had deed ik gewoon. Al moest het liggend. Of ik wachtte tot het even beter ging om vervolgens lang door te werken om alsnog de deadline te halen.

Dus eigenlijk ging ik op dezelfde voet verder. Het grafische werk wat ik voor mijn eigen bedrijf buro Betsie deed was wel een leuke en welkome afleiding en het gaf me ook voldoening. Tijdens het gesprek met de UWV arts heb ik aangegeven dat ik dit graag wilde blijven doen en ik kreeg toestemming. De arbeidsdeskundige vond het zelfs een goed idee om iets te blijven doen en ik ook!

zorgen

Wederom kan ik zeggen dat ik niet ongelukkig was. Ik was erg gelukkig met ons gezin. En de afleiding die ik zocht bestond uit allerlei dingen die ik graag deed, waar ik blij van werd. Maar het erkennen dat ik volledig arbeidsongeschikt was stopte ik nog steeds diep weg. En wanneer er weer een gesprek was met de UWV arts om de stand van zaken te bekijken, hoopte ik stiekem dat ik weer gedeeltelijk goed gekeurd werd. Maar dat gebeurde niet…

Daarnaast kwam er nog iets bij wat mijn aandacht afleidde van mijzelf, namelijk zorgen. Zorgen om ons kind. Vanwege zijn privacy ga ik hier verder niets over delen. Maar het was intense periode en hierdoor had ik weinig tijd om met mezelf bezig te zijn.

In deze periode miste ik mijn moeder des te meer. Wat had ik graag even met mijn moeder gepraat over wat er met Tijl gebeurde, wat er met mij gebeurde, het feit dat ik afgekeurd was. Haar wijsheid was goud. 

nul energie

In die jaren is er een periode geweest dat ik echt helemaal geen energie meer had. Ik zat in een multidisciplinair traject in het ziekenhuis: revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werkster en psychologe. Naast dit traject had ik geen energie meer voor andere dingen, behalve de zorg voor mijn gezin. 

Er werden leuke dingen georganiseerd in onze vriendengroep, maar ik moest afhaken. Ik kon niet mee doen. Huilend keek ik de foto’s in de app groep. Wie is de mol deden ze, wat had ik daar graag bij geweest. Maar ik kon het niet. Het traject kostte me fysiek en mentaal heel veel. Maar het was wel de eerste stap naar beter voor mijzelf zorgen. Inzien dat ik altijd over mijn grenzen was gegaan.

Het fysieke gedeelte stond alleen wel ver weg van hoe ik om ging met mijn pijn. Zo moest ik al stoppen met fietsen, zodra ik pijn voelde. Tja, ik voel altijd pijn. Dus dan kon ik met opstappen meteen wel stoppen. Toen mocht ik dan beginnen met 1 minuut fietsen. Dit stond wel heel ver af van wat ik gewend was en hierdoor was het uiteindelijk erg gemakkelijk om weer in oude gewoonten te vervallen. Daarnaast werden de zorgen voor ons kind er niet minder op en kwamen er steeds meer zorgen voor mijn vader bij. Hierdoor werd de focus weer verlegd van mijzelf naar zorgen voor anderen.

ik zou willen dat ik mijn training had

Zo bleef ik dus lekker aanmodderen. Leefde weer in pieken en dalen. Er was geen balans. Ik zou echt willen dat ik toen de training had die ik nu zelf heb gemaakt. Ik wist niet beter, dus ik deed wat ik dacht dat goed was, wat zo hoorde. En natuurlijk zette ik positieve stappen tijdens het multidisciplinair traject. Maar ik had mijn training graag als aanvulling gehad. Dat had de kans op terugval in oude gewoonten aanzienlijk verkleind. Daarbij kun je de training lekker thuis doen, lekker een momentje voor jezelf. Je hoeft er niet voor te reizen en dat is fijn, want reizen kost mij altijd veel energie.

Ik heb inmiddels zoveel geleerd over hoe het anders kan. Hoe je wel kunt voelen en erkennen, zonder dat je wereld vergaat. Over hoe je veel liever voor jezelf kunt zijn, beter voor jezelf kunt zorgen en er ook evengoed voor anderen kunt zijn. Maar vooral dat je kunt genieten van het leven, zonder dat je in pieken en dalen hoeft te leven. Dat je zelf je balans kunt creëren. Volgende week lees je hier meer over.