In mijn vorige blog artikel vertelde ik over mijn eerste kennismaking met chronische pijn. In dit artikel ga ik verder met mijn verhaal. Even leek het allemaal voor de wind te gaan: verliefd, een heerlijke zomer vol met feestjes en gezelligheid, een leuke baan bij een hippe kledingwinkel, een nieuwe opleiding, tot het opeens weer anders werd. Dit was het begin van hoe pijn negeren mijn strategie werd.
het is tijdelijk, toch?
Het was maandagavond, begin oktober en ik was bezig met een tekenopdracht voor school. Ineens deed mijn linker knie pijn en ik had hem niet gestoten. Ik zat gewoon aan tafel. Wat was dit nou? Alsof het uit het niets kwam. De volgende dag kon ik helmaal niet lopen. Mijn knie was dik, rood, stijf en pijnlijk. Nog even een dagje aankijken en toen toch maar naar de huisarts.
De oplossing: fysiotherapie, pijnstillers en krukken. De pijnstillers verlichtte de pijn waardoor de krukken al snel in een hoek belandde. Want met krukken lopen is stom en lastig. Echt soepel liep ik niet, maar met een mank pootje ging ik evengoed wel naar school en werken bij die super leuke kledingwinkel. En daarbij, het is tijdelijk, toch?
‘ik hoop niet dat een van mijn kinderen dit ooit krijgt’
Maar het ging niet over. En ik kreeg ook een dikke achillespees en poeh hé, die deed ook behoorlijk pijn. Ook links. Ik liep inmiddels op m’n tenen omdat ik die pees niet kon strekken. Helemaal ’s morgens was ik mank. Maar snel een pijnstiller erin en door. Maar ja, het werd er niet beter op. Dus toch maar naar de orthopeed. Er volgde een kijkoperatie en bloedonderzoek.
Begin december was het zover. Best spannend vond ik het. De kijkoperatie op zich vond ik niet zo eng, de narcose des te meer. Vlak voor ze gingen beginnen kwam de orthopeed nog even langs. Ik kreeg de vraag ‘Zit er Reuma in de familie?’. ‘Uh ja,’ hakkelde ik, ‘mijn moeder heeft de ziekte van Bechterew.’ Ik schrok me rot want zij had ooit gezegd: ‘Ik hoop niet dat een van mijn kinderen dit ooit krijgt’ En met die gedachte viel ik in slaap.
diagnose Reuma
Toen ik wakker werd op de uitslaapkamer kwam meteen de vraag van de orthopeed weer boven. ‘Zit er Reuma in de familie?’. Ahhh nee, het zal toch niet. Ik ben 18 jaar, dan heb je toch nog geen Reuma? Ik heb net een kl*te pubertijd achter de rug en het is eindelijk leuk. Nee, dit gaat gewoon over. Het is geen Reuma.
Toch wel. De beelden van de kijkoperatie lieten een duidelijke ontsteking zien. Ook het bloedonderzoek wees uit: HLA-B27 positief. Dat betekent, de ziekte van Bechterew, of de medische term axiale spondyloartritis. De ontsteking in mijn achillespees past helemaal bij de diagnose Reuma.
ik mag het houden
Niks tijdelijk. Ik mag het houden (uitspraak van mijn moeder). Toen ik de diagnose kreeg was ik net 19 jaar geworden. Ik zag wat die ziekte met mijn moeder deed. Haar bovenrug was helemaal krom gegroeid. Ze had iedere dag veel pijn en het werd alleen maar erger. Mijn moeder zeurde niet. Maar ik zag haar pijn. Even was ik helemaal uit het veld geslagen, verdoofd.
Maar al snel ontwikkelde ik een methode om door te gaan met mijn leven met: pijn negeren. Ik zei tegen mezelf: Oké ik heb pijn en een chronische aandoening, maar ik laat mijn leven hier niet door bepalen. Lang leven de Naproxen en paracetamol!
pijnstillers & spuiten
Voor de achillespees ontstekingen werkte de pijnstillers niet voldoende. Ik ging inmiddels ook naar de Reumatoloog en die wist daar wel een oplossing voor. Ik kreeg twee spuiten prednison bij mijn achillespees: één in de slijmbeurs en één onder mijn hiel. Ik moet zeggen dat ik die pijn niet kon negeren. Auw, wat een nare prikken.
Daarna moest ik 2 weken in het gips met mijn linker onderbeen, zodat de achillespees gefixeerd stond. En wonder boven wonder, het had effect.Dit maakte het leven weer wat gemakkelijker. Mijn achillespees is wel altijd pijnlijk en dik gebleven. Maar ik kon er mee leven. En nogmaals: lang leven de pijnstillers.
strategie pijn negeren
Ondertussen ging ik dus verder alsof er niets aan de hand was. Ik werd steeds beter in mijn methode van negeren van pijn. En als het echt niet meer ging, dan waren er nog altijd de prednison spuiten voor mijn achillespees en mijn knieën en natuurlijk de pijnstillers. Want om de pijn te kunnen negeren had ik wel wat hulp van pijnstillers nodig. En dit lukte de eerste jaren best goed. Ik haalde mijn MBO diploma, werkte weer bij de bakker en ging naar feestjes en naar de kroeg.
Bij het uitgaan dronk ik alcohol omdat ik dan wat soepeler de avond door ging, want alcohol verdoofd. Voor dat moment was dat een goeie combi. Voor de dag erna wat minder… En op lange termijn ronduit slecht. Maar destijds had ik geen zin om daar over na te denken. Iedereen dronk alcohol en ik was toch niet anders dan de rest?
beetje bij beetje steeds meer klachten
Maar na een aantal jaren kreeg ik beetje bij beetje meer klachten. Mijn rug werd steeds meer een factor. Ook kreeg ik last van mijn borstbeen en werd syndroom van Tietze werd geconstateerd. En tijdens een feestdag in Medemblik (Harddraverij) kreeg ik ineens een heel pijnlijk oog. Vooral licht was erg pijnlijk. Naarmate de dag vorderde zat er geen make up meer op mijn linker oog. Mijn oog bleef maar tranen. ‘Kom we gaan vuurwerk kijken op een boot’. Erg leuk, maar man man, wat deed dat vuurwerk pijn aan mijn oog. Ik wist niet dat een oog zoveel pijn kon doen.
De dag erna zat ik binnen no time bij de oogarts en het bleek Uveïtus. Een ontsteking in het oog wat veel voorkomt bij mensen die HLA-B27 positief zijn. Het lullige was, deze ontsteking wilde maar niet over gaan. Dus kwam ook hier grof geschut aan te pas: een injectie in mijn oog. Het klinkt erger dan het is en het hielp. Maar het helaas is het niet bij één oogontsteking gebleven en is het een steeds terugkerend gegeven in mijn leven geworden.
Op een gegeven moment slikte ik wel heel veel pijnstillers en dit had z’n effect op mijn maag. Na een maagonderzoek was mijn eerste maagzweer een feit. Ook bleek dat ik een breuk in mijn middenrif had, een hernia diafragmatica. Dit zorgde voor maagoprispingen. Ik kreeg er maagbeschermer bij en ging wat minder pijnstillers slikken. Dit zorgde voor meer pijn. Maar dat was niet anders.
zieke mensen zijn zielig
Ook kreeg ik steeds vaker migraine. Een signaal van je lijf dat je over je grenzen gaat. Maar zo zag ik dat niet. En ik bleef stug doorgaan met mijn methode van pijn negeren. Want hé, ik ben niet mijn ziekte. Zieke mensen zijn zielig en ik ben niet zielig. Ik had dus een heel vertekent beeld van chronisch ziek zijn en van chronische pijn hebben.
Ik zei ook absoluut niet dat ik chronisch ziek was. Blehhg, ziek, niks ziek. Het woord ‘ziek’ is beladen. Het is een overtuiging die ik vanuit mijn opvoeding heb meegekregen. Mijn vader zag geel, hij had steeds minder energie en nog een aantal mankementen, maar tegen de huisarts zei hij vol overtuiging ‘Nee hoor, ik ben niet ziek’.
onzichtbaar ziek
Toch komt mijn pijn wel voort uit een ziekte. Maar het is vaak onzichtbaar. En ik maakte het ook onzichtbaar. Ook voor mijzelf. Maar net doen alsof het er niet is, daar help je jezelf niet mee. Daarbij zegt je lijf vanzelf stop.
Ondanks het feit dat ik heel goed in negeren van pijn was geworden ben ik wel altijd open geweest over mijn aandoeningen. Dat had ik wel geleerd van de chronische migraine uit de mijn pubertijd. Ik vertelde aan mijn werkgevers dat ik Reuma en migraine had. Maar daarnaast vertelde ik er doodleuk bij dat dit geen belemmeringen had voor mijn werk.
En in principe was dat in eerste instantie ook zo. Mijn werk had er niet direct onder te lijden. Maar mijn sociale leven wel. Daar moest ik steeds vaker dingen afzeggen. Want uit mijn enthousiasme zei ik natuurlijk meteen JA tegen alle leuke dingen of wanneer iemand om hulp vroeg.
acceptatie
Al snel merkte ik wel dat 40 uur werken geen optie was en ging ik terug naar 32 uur. Niet omdat ik dat wilde, maar omdat het niet anders kon. Dat vond ik zelf al een manier van accepteren. Maar werkte ik altijd 32 uur? Natuurlijk niet. Ik werkte heel vaak langer door. Want ik deed naast mijn werk nog allerlei extra taken: de activiteitencommissie, het maken van een personeelsmagazine, organiseren van banenmarkten, ontwikkelen van een werkcafé. Maar mijn andere werkzaamheden mochten daar niet onder lijden. Dus werkte ik vaak langer door.
Acceptatie is de realiteit onder ogen zien. Een realistisch zelfbeeld hebben. Daar was ik nog verre van. Man man, wat had ik graag een cursus willen hebben om dit te leren. Dat is ook een van de redenen dat ik mijn training ‘Over leven met chronische pijn’ heb gemaakt. Om anderen te helpen sneller de realiteit onder ogen te zien. Want voor ik zover was, ben ik nog heel wat keren op mijn bek gegaan. En wat heeft dat veel energie gekost. Want je bent continu in gevecht met de realiteit.
pieken en dalen
Toch was ik gelukkig in die periode. Komt dat omdat ik de pijn negeerde? Mijn leven er niet door liet veranderen? Natuurlijk niet. Mijn leven veranderde want mijn lijf zei stop en dan kon ik niets meer. In het begin was een week herstel voldoende. Maar naarmate de tijd vorderde duurden de perioden van herstel steeds langer. Ook kreeg ik er zo nu en dan infecties bij zoals een heftige longontsteking.
Wat maakte dan dat ik gelukkig was? Ik genoot intens van alles wat ik deed. Ook van de kleine dingen. Dat is iets wat ik van mijn moeder heb geleerd. In de goede perioden piekte ik en de mindere perioden nam ik voor lief, zodat ik daarna weer kon pieken. Ik zag niet in dat ik steeds weer opnieuw teveel van mijn lichaam vroeg. Ik was echt zo goed geworden in pijn negeren dat het soms ook leek alsof ik geen pijn had. Ik wilde het gewoon niet voelen.
Maar op een gegeven moment breekt dat je op. Helemaal wanneer je een nieuwe fase in je leven in gaat. We wilden namelijk heel graag papa en mama worden. Maar ook dat bleek vol met uitdagingen te zitten…
Dat lees je in mijn volgende blog artikel.