leven met long covid

gastblog van Nicole van der Waerden

Deze week een gastblog van Nicole. Nicole zag heel veel herkenbaarheid in mijn blogs over mijn leven met chronische pijn. Dit liet ze mij via Instagram weten. Vooral de stukken over acceptatie, het aangeven van grenzen en altijd teveel willen doen vond ze heel herkenbaar. Nicole heeft long Covid en er zijn dus best veel overeenkomsten met leven met chronische pijn. Ze vertelt haar verhaal in dit blog artikel.

het begin

Mijn leven met long Covid… Poeh, waar ga ik beginnen? Bij het begin maar denk ik.

Oktober 2020 een positieve test. Ik was aardig ziek, maar ‘gelukkig’ werd een opname in het ziekenhuis me bespaard. ‘Gelukkig’, zo voelde het echt voor mij. Ik hoefde niet naar het ziekenhuis, dus het kwam vast allemaal snel weer goed. Na een week of vier begon ik een beetje op te krabbelen (dacht ik)…

therapie & methodes

Ik kon een klein blokje om, en ik ging starten met fysiotherapie en ergotherapie.

Al snel kwam ik er daar achter dat ik nog maar een schim was van wie ik was voor mijn besmetting. Twee minuten wandelen op de loopband was een hele prestatie. En via de ergo kwamen langzaam de aanpassingen, zoals douchie de douchekruk, tips om te ontprikkelen, Assit therapie, lepel methodes, puntensystemen, meditaties, prikkel vrij rusten, de natuur in ter ontspanning, alles kwam voorbij. En gretig probeerde ik alles wat me aangereikt werd. 

stress

Naast het “harde werken” om tot herstel te komen had ik ook een werkgever op het moment dat ik ziek werd. Het feit dat ik keer op keer moest mededelen dat ik nog niet opknapte bracht me een hoop stress. Al snel was het contact met de werkgever minimaal, tot eigenlijk nul, maar dat werd vervangen door contact met de Arbo arts. Als ik me iets herinner van de eerste 2 jaar ziek zijn, is het de extra stress die ik ervaarde doordat je continue achter je broek aan werd gezeten door de arbo, wet poortwachter, werkgever, spoor 1, spoor 2, re-integratie, UWV. 

bewijzen hoe ziek ik was tot ik niet meer kon

Verschillende keren ben ik letterlijk ingestort aan de telefoon of op locatie omdat er continue aan me getrokken werd. Terwijl ik amper fut had om de trap op en af te lopen, om mezelf aan te kleden of te douchen. Continue had ik het gevoel dat ik moest bewijzen hoe ziek ik was. Dat ik me niet aanstelde. Dat ik echt niet op dat gesprek kon komen op locatie. Omdat ik al 1,5 jaar überhaupt geen auto meer kon rijden. Dat ik niet eens wist hoe ik de dag door moest komen, laat staan 3 kwartier in de auto zitten om te laten zien hoe het met me ging.

Uiteindelijk kon ik niet meer. Na de zoveelste break down kwam ik voor mezelf tot de keuze om te stoppen met de fysiotherapie. Ik kon niet meer. Bij de ergo gingen we over op af en toe telefonisch contact. En ik had de Arbo arts kunnen overtuigen dat het niet bevorderlijk was om continue van hot naar her te moeten voor wat voor spoor dan ook. Ik was op. 

multidisciplinair traject

Tijdens een afspraak met de huisarts werd ik gewezen op een revalidatietraject. Multidisciplinair, alles onder 1 dak. Misschien de moeite waard om een gesprek aan te gaan. Na een lange wachtperiode kreeg ik groen licht. Ik mocht starten. Wat een warm bad was dat.

Therapeuten die zelf aangaven dat ik geen drie therapieën achter elkaar mocht volgen. Rustruimtes waar ik tussen de therapieën door bij kon tanken. Geen zware fysio oefeningen maar juist leren om echt te rusten. Anders te leren omgaan met mijn klachten.

leren accepteren

En daar komt het alles overtreffende woord: leren accepteren. Man, man, man, wat heb ik dat woord vervloekt. Hoe kun je iets accepteren waarvan je zo hard weg wilt rennen? Iets accepteren waar je tot in je tenen een hekel aan hebt? Wat je zo ongeveer alles afgepakt heeft waar je voor stond? Iets accepteren wat je werkelijk verafschuwt? Ik zag niet hoe dat ooit zou gebeuren. 

vechten

Er kwam na 3 maanden revalidatie een verlenging. Tijdens de verlenging werd ik ook volledig afgekeurd door het UWV. Er ontstond echte ruimte. Leegte. Maar vooral ook ruimte. Langzaam begon ik te beseffen dat juist het continue vechten tegen mijn diagnose hetgeen was wat me nog het meeste uitputte.

Het tegelijkertijd moeten vechten om gezien te worden door de instanties, dat je echt ziek bent. Echt niet kunt opbouwen qua werk. Dat je serieus genomen wordt door je omgeving. En daarnaast zelf kei hard tegen alles aanschoppen en niet willen toegeven aan hoe ziek je eigenlijk bent, dat heeft me het meeste genekt van alles wat zich afgespeeld heeft in de afgelopen (bijna) vier jaar. 

vechtende stemmetje

Ik kan niet zeggen dat het nu inmiddels een woord is wat ik compleet omarm hoor. Maar ik voel inmiddels wel heel goed hoeveel rust het me brengt wanneer ik doe wat ik weet wat goed voor me is. En steeds meer accepteer ik dat het nou eenmaal is zoals het is. Zo af en toe komt dat vechtende stemmetje weer naar boven, wanneer ik mezelf even onwijs zielig vind dat ik altijd maar die granny levensstijl moet leven. Maar dat resulteert praktisch altijd in extra dagen op bed, brullen om alles en niks, zwaar overprikkeld zijn en pijn in iedere vezel in mijn lijf. 

Dus dat stemmetje probeer ik steeds minder aan het woord te laten. Heb ik dan nooit geen slechte dagen meer zonder dat stemmetje? Helaas, ook zo werkt het dan weer niet. Zelfs met mijn granny leven val ik soms in een periode met zwaardere klachten.

mee deinen op de golven van mijn lichaam

Er is geen vaste manier om te dealen met mijn klachten. Maar zolang ik mee dein op de golven van mijn lichaam, en vooral continue goed probeer te voelen wat ik nodig heb, en hier ook echt aan toe geef, kom ik deze donkere dagen iedere keer weer te boven.

Ennnnn, is het zelfs inmiddels alweer regelmatig mogelijk om te genieten van al het moois wat er gewoon nog steeds is om me heen. Want long covid heeft me misschien heel wat dingen afgenomen… het heeft me ook een hele hoop moois geleerd. 

Dit is het eerste verhaal van Nicole. Ze gaat nog een blog schrijven over haar leven met long Covid. Je kunt Nicole volgen op Instagram via @dots_by_colleke Daar zie je welke mooie dingen zij maakt. Daar gaat ze in een volgend blog over schrijven.